Vivre avec un proche atteint d’autisme : comment l’accompagner ?

Pourtant, le diagnostic de l’autisme et sa prise en charge sont un véritable parcours du combattant.

Comment accompagner un proche autiste ? Quelles sont les méthodes qui existent pour encourager l’autonomie d’un autiste ?

À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous vous rappelons ce qu’est l’autisme et nous vous présentons des solutions qui existent pour aider un autiste à vivre dans notre société.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Première idée reçue à balayer : l’autisme n’est pas une maladie mentale !

C’est un handicap reconnu depuis 1996.

L’autisme est un trouble du développement du système nerveux qui se manifeste avant l’âge de deux ans.

La science ne connaît pas encore les causes de l’autisme. Nous savons simplement que c’est lors de la grossesse que l’autisme se développe. Durant cette période, il va y avoir des défauts de mise en place de réseaux cérébraux, spécialisés dans la communication et la modulation du comportement.

Autre idée reçue : on pense souvent à tort qu’il n’y a qu’une seule forme d’autisme et qu’elle est toujours associée à un retard mental. C’est faux.

Les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à l’autre. C’est pourquoi on parle plutôt de Troubles du Spectre Autistique (TSA) : chaque personne est atteinte à un degré plus ou moins sévère.

Par exemple, certains auront un TSA sans déficience intellectuelle ni retard mental. Ils auront même un très bon niveau intellectuel. C’est le cas pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger.

Deux manifestations sont tout de même communes aux personnes atteintes de TSA :

• Des difficultés dans la communication et les interactions sociales
• Des comportements répétitifs et des intérêts restreints

Savoir identifier les signes pour une meilleure prise en charge

Les signes d’alerte 

Les premiers signes se manifestent entre 18 et 36 mois lors de la petite enfance.

Apprendre à les reconnaître permet une prise en charge précoce et un meilleur accompagnement de la personne.

Voici quelques signes qui doivent alerter :

• Chez le jeune enfant : peu d’interactions avec ses parents et son entourage proche. Une absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.)
• Entre 2 ans et 6 ans : langage verbal et non-verbal inapproprié, absence ou retard de langage, répétition en boucle de mots ou de phrases, absence de jeu avec les autres enfants, refus de certains aliments, besoin de rituels, angoisse face au changement, gestes répétitifs et compulsifs
• Entre 6 ans et à l’adolescence : difficultés à créer des liens amicaux, à engager, suivre ou participer à une conversation, à prendre des initiatives sociales (sorties, invitations…) à comprendre ou interpréter des intentions, des expressions langagières et le second degré

Les autistes perçoivent le monde différemment. Le cerveau ne va pas analyser et traiter les perceptions sensorielles de la même manière. Ainsi, certains autistes sont angoissés par la foule, les bruits de la ville, etc.

Les parents ainsi que les médecins et les enseignants doivent porter une attention particulière à tous ces signes pour un dépistage précoce.

Si vous ressentez que votre enfant est atteint de TSA : n’hésitez plus et consultez !

Le diagnostic du TSA

L’âge moyen de diagnostic de TSA est d’environ 6 ans en France. C’est tard. Surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande un début d’intervention avant 4 ans pour une meilleure prise en charge.

Le dépistage est donc une étape cruciale et longue. Elle peut prendre plusieurs mois car le diagnostic doit être confirmé par une équipe pluridisciplinaire.

Le médecin traitant est la première personne à alerter pour un bilan médical. Il vous adressera ensuite à d’autres professionnels pour un bilan fonctionnel :

• Le psychologue pour un examen du développement
• L’orthophoniste pour un examen du langage et de la communication
• Le psychomotricien pour un examen du développement psychomoteur

Comment accompagner et aider un proche autiste ?

Le diagnostic d’un TSA est souvent un grand chamboulement dans la vie de la personne et celle de son entourage. Quel que soit le degré d’atteinte, ne restez pas isolé. Des solutions existent.

Vous pouvez vous rendre sur le site d’Autisme Info Service. Ce dispositif national et gratuit vous oriente et vous accompagne vers un diagnostic et vous informe sur les différentes prises en charge.

Une prise en charge pluridisciplinaire

Même si l’autisme ne peut être soigné, il nécessite une prise en charge quotidienne, pluridisciplinaire et adaptée. Tout au long de la vie.

Avec des méthodes efficaces et de bons outils, la personne progressera tout au long de sa vie et s’adaptera petit à petit au monde qui l’entoure.

Votre enfant peut être accueilli en hôpital de jour ou être en semi-internat dans des structures adaptées comme les IME, les IMP et les CMPP. Il y retrouvera des professionnels (orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens) régulièrement.

L’intérêt de ce suivi est de l’aider à acquérir une autonomie dans les actes de la vie quotidienne.

Cette prise en charge a un coût. En tant que parents, vous pouvez prétendre à des aides financières (allocations) et humaines (aide d’auxiliaire de vie sociale) de la part de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Se former aux différentes méthodes d’apprentissage

De nombreuses thérapies se sont développées pour favoriser l’apprentissage et l’autonomie des enfants et adultes autistes. Certaines sont même recommandées par l’HAS.

Parmi les plus connues :

• Les interventions comportementales comme l’ABA qui modifient les comportements sociaux inadaptés et enseignent de nouveaux plus appropriés
• Les interventions sur le développement comme la méthode TEACCH qui vise à structurer l’environnement de la personne autiste pour se repérer dans l’espace et le temps

Source : Autisme Info Service

Pour qu’elles soient une réussite, ces techniques doivent être maîtrisées par les parents. C’est pourquoi de nombreux parents se forment. Ils deviennent alors des co-thérapeutes.

Le soutien de l’entourage de l’autiste, notamment des parents, est primordial. C’est grâce à lui que l’enfant progressera et s’intégrera dans la société.

Les initiatives pour inclure les personnes autistes dans la société

Souvent accusée de retard, la France a établi une stratégie nationale pour l’autisme depuis 2018. Ce plan prévoit notamment l’inclusion des personnes autistes dans la société.

Étudier, de la maternelle au lycée, c’est possible pour un autiste. À condition qu’une AVS soit au quotidien avec lui.

Or, selon Autisme France, en 2020 sur 100 000 enfants autistes, seulement 36 000 étaient scolarisés dont 13 000 sans AVS.

La pénurie d’AVS est donc un des freins à la scolarisation des enfants autistes.

Le plan vise à augmenter la présence des Auxiliaires de Vie Sociale (AVS) et à mieux former les équipes pédagogiques pour permettre à l’enfant de vivre une scolarité normale.

Mais quand votre enfant devient un adulte, quel est son avenir ?

Seuls 2 % des adultes autistes ont un emploi. Pourtant, ils sont reconnus pour leur minutie et leur perfectionnisme qui font d’eux d’excellents collaborateurs. C’est ce qu’a compris l’entreprise Andros. Une dizaine de salariés autistes travaillent à mi-temps en CDI au sein de l’entreprise.

Pour vivre en autonomie et avoir une vie d’adulte, des logements dédiés aux personnes autistes existent. Cela prend la forme de colocation dans des logements sociaux spécifiques.

Même si ces initiatives donnent de l’espoir aux personnes TSA et à leurs proches. Il reste encore beaucoup à faire pour que la société change sa perception sur l’autisme.

D’où l’intérêt de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pour ne pas marginaliser les autistes et leurs proches.