La charge mentale de l'endométriose

Avez vous déjà entendu parlé de la charge mentale de l'endométriose ? Elle existe ! Rappelons que l’endométriose, cette maladie invisible et encore trop largement méconnue, concernerait plus d’1,5 millions de personnes menstruées en France !

Outre les douleurs physiques handicapantes, les problèmes de fertilité et les troubles intestinaux … cette maladie impacte largement la santé mentale des femmes. Elle est en partie responsable d'une charge mentale et émotionnelle importante. Découvrez pourquoi il est urgent de changer notre regard pour améliorer la qualité de vie des femmes concernées.

Endométriose : l'urgente nécessité de faire avancer la recherche

Les études sont encore très peu nombreuses face au nombre de cas d'endométriose. Beaucoup de zones d'ombres persistent autour de cette maladie chronique. Mais ce qui est sûr, c'est que cela impacte toutes les parties de la vie des personnes touchées.

Il est dorénavant indispensable de faire évoluer la recherche autour de l'endométriose. Cela permettrait d'améliorer le dépistage et la prise en charge des patientes.

Il existerait encore aujourd'hui un décalage de diagnostic de 7 ans entre l'apparition de la maladie et sa détection. Ce retard serait causé par le manque de ressources et la difficulté de visualiser certaines lésions lors d'une échographie pelvienne.

Il y a aussi encore peu de spécialistes par rapport au nombre de personnes touchées. Cette errance diagnostique, que subiraient de nombreuses femmes avant de mettre des mots sur cette pathologie est grave.

Elle risque d'engendrer une charge émotionnelle supplémentaire à la pathologie en créant des sentiments de frustration, d'impuissance et d'isolement. Tout cela en augmentant la difficulté de prise en charge de l'état pathologique de la patiente.

Beaucoup de femmes ont aujourd'hui espoir en la recherche pour soulager leurs douleurs. La société en elle-même peut aussi leur apporter un soulagement, en prenant conscience de la charge mentale de l'endométriose et ses conséquences sur la santé.

Alors oui, il est important de sensibiliser au sujet en lui-même. D'informer sur cette maladie gynécologique où des tissus semblables à ceux de l'utérus se développent en dehors de celui-ci. De dire que ces tissus sont eux aussi soumis aux influences hormonales lors des menstruations. Que les lésions réagissent de la même manière que l'endomètre (muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus). D'insister sur le fait que tous les organes peuvent être touchés.

Mais il faut surtout dire que cette affection invisible coûte à des femmes, des familles, des vies entières.

4 gestes pour aider les personnes atteintes d'endométriose :

Sensibiliser ses proches : pour que chacun soit au courant des symptômes physiques et mentaux
Donner pour la recherche : par exemple sur le site EndoFrance
Participer à des actions et événement de soutien et financement,
Témoigner en participant par exemple aux études ComPaRe si vous êtes touchées par le sujet : https://compare.aphp.fr/

L'impact de la douleur sur la santé mentale des femmes

Les douleurs physiques liées à la maladie

Souvent plus douloureuses que les crampes menstruelles, les douleurs liées à l'endométriose sont handicapantes. Elles sont aussi responsables de troubles psychiques liés à la peur. La douleur chronique, puisqu'elle est récurrente, consume le bien-être émotionnel des personnes atteintes d'endométriose.

Elle entraîne de l'anxiété, du stress, de la fatigue mentale et parfois même une dépression. De plus, l'incompréhension de cette souffrance par les équipes médicales et les proches ainsi que le regard de l'autre sur sa condition médicale, sont aussi des facteurs d'apparition de mal-être émotionnel.

La douleur liée aux traitements

Ce n'est pas tout ! Les traitements proposés pour soulager l'endométriose sont lourds et engendrent des effets secondaires pénibles comme des symptômes de ménopause, des bouffées de chaleur, de l'ostéoporose, des troubles du sommeil. Eux aussi jouent sur le moral et sur la perception de la douleur.

N'oublions pas non plus que les personnes atteintes d'endométriose sont souvent amenées à des traitements par chirurgie, dont la récupération engendre aussi de la fatigue physique et émotionnelle.

Les douleurs inhérentes à la santé mentale

Enfin, même s'il y a peu de preuve de corrélation entre troubles alimentaires et endométriose, on sait que les troubles psychiques en provoquent. L'alimentation, très importante pour des personnes atteintes d'endométriose puisque certains aliments sont anti-inflammatoires tandis que d'autres sont pro-inflammatoires (viande rouge, charcuterie, les produits laitiers, le gluten, l'alcool), reflète aussi les problèmes de santé mentale et peut en créer. C'est un cercle vicieux !

Pourtant l'endométriose peut être silencieuse ! La douleur n'est pas le seul indicateur de cette maladie, puisque le niveau d'inconfort n'est pas proportionnel à l'apparition et à la gravité des lésions d'endométriose. Elle existe aussi sous de nombreuses variantes, qui touchent chaque organe. D'ailleurs, certaines endométrioses « asymptomatiques » peuvent cacher des kystes ovariens endométriosiques ou des lésions difficiles à détecter. Comment être sûr que ce soit l'endométriose ?

Le dépistage de l'endométriose

Vous souffrez de douleurs pendant vos menstruations ? Il s'agit d'un des symptômes de l'endométriose. Les douleurs peuvent intervenir aussi au moment des urines ou des rapports. Il peut y avoir a également des douleurs pelviennes, des ballonnements, des nausées, de la fatigue intense... Cependant, l'endométriose est une maladie chronique qui peut parfois rester silencieuse longtemps, et son intensité dépend aussi des personnes.

Vous pensez à l'endométriose ? Voici comment se passe le dépistage :

Premièrement, vous pouvez en parler avec votre médecin traitant, votre gynécologue ou un spécialiste. Celui-ci, peut déjà entamer la détection de vos symptômes et vous rediriger vers des spécialistes.

Deuxièmement, il vous faudra réaliser un examen clinique ou gynécologique.

Troisièmement, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires pour vérifier la localisation des lésions d'endométriose et des organes touchés. L'examen prioritairement prescrit dans ce cas est une échographie pelvienne. Il peut y avoir d'autres examens radiologiques ou chirurgicaux comme des IRM, des hystérographies, des uroscanners, des coelioscopies, des laparotomies…

Dernièrement, si l'endométriose est confirmée, un traitement vous sera prescrit pour soulager les symptômes. Il peut être médicamenteux ou chirurgical selon la pathologie et les effets secondaires :

Les traitements médicamenteux hormonaux servent à réduire les lésions qui évoluent en fonction du cycle menstruel.
Les traitements chirurgicaux permettent de détruire ou retirer les lésions.

Demander à faire des examens, c'est mettre des mots sur les maux. D'ailleurs, si un de vos proches est touché par l'endométriose, il est d'autant plus important de vous faire tester pour cette pathologie ! Puisque l'hérédité multiplie par six la possibilité de développer vous-même une endométriose.

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La charge mentale de l'endométriose

La notion de charge mentale en elle-même n'est pas toujours très bien comprise. Cela désigne en général la perpétuelle sollicitation du cerveau sur des sujets internes et externes à l'individu, qu'ils soient professionnels ou personnels. C'est une forme de double emploi du cerveau.

Lorsqu'on parle de « charge mentale de l'endométriose », on fait référence à la tension entre les attentes que les personnes touchées ont envers elle-même, (ou celles que la société impose), et la capacité de vivre sa vie quotidiennement, d'accomplir ses tâches quotidiennes malgré la douleur, la fatigue et les autres symptômes de la maladie.

Qui plus est, le poids de la charge mentale de l'endométriose est alourdi par d'autres facteurs. Par exemple, le sommeil peut être troublé par des insomnies et augmenter la fatigue chronique.

Le manque de sommeil nuit à bien des égards au bien-être et à la productivité puisqu'il génère des problèmes de concentration et de mémoire qui impactent la vie quotidienne et professionnelle des personnes touchées par l'endométriose.

Vivre avec l'endométriose, c'est aussi faire des concessions : changer son alimentation pour des aliments anti-inflammatoires, adopter des thérapies non médicamenteuses (acuponcture, ostéopathie…) qui prennent du temps et de l'énergie.

L'endométriose et l'emploi

En effet, les capacités physiques et intellectuelles sont touchées par le poids autour de la maladie, ce qui peut engendrer un sentiment d'impuissance de la part des personnes concernées et des discriminations à l'emploi. L'endométriose est une maladie invisible qui pourtant change la vie des personnes atteintes.

Il est vrai que se sentir démotivé, avoir du mal à se lever le matin, devoir tenir la douleur le temps de travail et devoir rester concentré est une charge mentale énorme lorsque l'esprit est accaparé par la pathologie.

Cela engendre des conséquences sur l'emploi, les études, les relations et les loisirs des personnes atteintes d'endométriose qui doivent fournir deux fois plus d'efforts pour gérer les tâches professionnelles.

Ainsi, certaines personnes malades n'ont pas d'autre choix que de s'absenter plus souvent du travail, demander des horaires flexibles ou du télétravail pour faire face aux symptômes. Ces besoins et cette charge mentale conduisent ainsi à des troubles émotionnels tels qu'une perte de confiance en soi, de la frustration et d'autres sentiments négatifs comme la colère, la honte ou d'autres.

Alors qu'il serait possible d'adapter l'emploi aux règles douloureuses et aux personnes atteintes d'endométriose en adoptant par exemple le système du congé menstruel déjà mis en place par de nombreux pays.

La difficulté de maintenir un emploi n'est pas la seule contrainte sociale que subissent les personnes atteintes d'endométriose. La pression sociale et les problèmes d'infertilité sont aussi des facteurs de charge émotionnelle qui pèsent sur les relations, le couple, la vie sexuelle et donc le bien-être mental des personnes atteintes d'endométriose. L'endométriose intervient dans toutes les activités.

Et si on commençait par changer notre regard sur l'endométriose pour déculpabiliser les malades ? Soyons tous concernés et sensibilisons à cette maladie, pour offrir plus de soutien et de possibilités aux personnes atteintes d'endométriose.

Ils s'engagent pour l'endométriose :

Les associations qui s'engagent pour l'endométriose :

EndoFrance - l'association française de lutte contre l'endométriose, qui offre des informations, du soutien et de l'aide aux patientes et à leurs proches.
EndoMind - une association qui a pour but de sensibiliser sur les douleurs chroniques et les symptômes liés à l'endométriose, et qui se bat pour la reconnaissance de cette maladie comme chronique.
EndoGIRLS - un collectif de femmes atteintes d'endométriose qui témoignent de leur condition médicale.

Les professionnels de santé qui s'engagent pour l'endométriose :

Dr Chrysoula Zacharopoulou - une gynécologue-obstétricienne qui se spécialise dans la prise en charge de l'endométriose et qui milite pour une meilleure reconnaissance avec son association « info-endométriose »
Dr Nicolas Bourdel - un chirurgien spécialisé dans la prise en charge de l'endométriose, qui a remporté un concours d'innovation pour son logiciel de réalité augmentée dédié à la coelioscopie.

Les patientes qui témoignent pour changer les regards sur l'endométriose :

le podcast Parlons d'endo : https://www.podcast-sante.com/podcasts/parlons-dendo
Chroniques de l'endométriose - un site qui regroupe des témoignages de femmes atteintes d'endométriose pour sensibiliser et informer sur la maladie : https://chroniques-endometriose.be/temoignages-endometriose/

Sources :

Lamie mutuelle renouvelle son engagement pour la santé des femmes. Retrouvez nos différents articles sur la santé féminine :