Comprendre la maladie de Parkinson

Contrairement aux idées reçues, la maladie de parkinson ne touche pas uniquement les personnes âgées, l’âge moyen des malades lors du premier diagnostic étant de 58 ans. Bien que cette maladie soit diagnostiquée chez les personnes âgées de 60 ans et plus, elle peut affecter des personnes plus jeunes, c'est ce qu'on appelle le parkinson juvénile ou précoce.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? Quelles en sont les causes ? Comment reconnaître les premiers symptômes et vivre avec ?

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, nous vous en apprenons plus sur cette affection, pas si rare, et nous vous aidons à identifier les symptômes pour une meilleure prise en charge.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

Comprendre son mécanisme

La maladie de Parkinson doit son nom à James Parkinson, médecin anglais, qui en 1817 a été le premier à décrire cette affection comme une maladie neurodégénérative qui détruit les neurones dopaminergiques.

Pour comprendre son mécanisme, revenons sur la fonction de ces neurones. Situés dans une région dite « substance noire du cerveau », ils sont au nombre de 800 000 et produisent de la dopamine. Celle-ci sert de messager entre deux neurones.

C’est grâce à la dopamine que vous exécutez des mouvements sans vous en rendre compte. Les gestes du quotidien comme se laver les dents, marcher ou tapoter sur votre clavier d’ordinateur se font automatiquement, sans que vous ayez besoin de les penser. Elle régule aussi votre humeur, votre concentration et votre motivation.

Chez les malades de Parkinson, les neurones étant détruits, la dopamine chute jusqu’à 70 %. Ils ne peuvent plus contrôler leurs mouvements et sont ainsi obligés de « penser » chaque geste.

Parkinson est une maladie chronique qui évolue où le patient connaît quatre phases comprenant des périodes d’accalmie et de crise.

1. La première phase concerne l'apparition des symptômes, elle peut être source d'inquiétude et de remise en question.
2. La deuxième est une période "d'accalmie thérapeutique", où les effets des traitements, pour certains patients permettent de trouver un équilibre.
3. Ensuite, il y a les complications motrices quand le traitement ne fait plus effet, d'où la nécessité de réajuster le traitement.
4. Enfin, la dernière phase de la maladie, la plus avancée, change complétement les comportements. Lors de cette phase apparaissent les troubles végétatifs et l'augmentation de chute, de perte d'équilibre, de trouble de déglutition…

Des causes encore floues

Si les mécanismes sont bien connus des chercheurs, les causes restent encore à identifier. Tout d'abord, les chercheurs savent que la maladie de Parkinson n’est pas héréditaire, ou dans un faible pourcentage des cas, mais ils soupçonnent des origines génétiques.  Depuis quelques années, c’est plutôt la piste environnementale qui est étudiée par les scientifiques. Ils ont démontré qu’il y a un lien entre l’exposition prolongée aux produits chimiques comme les pesticides et la dégénérescence des neurones, mais pour autant, cela ne serait toujours pas la principale cause.

Les agriculteurs et les habitants vivant à proximité d’exploitations agricoles ont ainsi plus de risques que d’autres catégories de population de contracter cette maladie. En effet, selon l’étude de Santé Publique France, c’est parmi les exploitants agricoles que l’on retrouve le plus grand nombre de cas : 1 800 sont déclarés chaque année. C’est en toute logique que, depuis 2012, elle est reconnue comme maladie professionnelle chez les agriculteurs.

Des recherches sont en cours afin d’identifier d’autres facteurs de risque.

Connaître les signes de la maladie pour un diagnostic précoce

Les symptômes de la maladie qui doivent vous alerter

Malheureusement, quand les symptômes apparaissent, 50 % à 70 % des neurones sont déjà atteints. La maladie est silencieuse des années avant l’apparition des premiers signes. Toutefois, nous vous invitons à consulter dès les premiers dysfonctionnements, cela vous permettra une meilleure prise en charge. Nous ne vous le répéterons jamais assez, soyez à l’écoute de votre corps et si vous avez un doute, prenez rendez-vous avec votre médecin traitant.

Pour vous aider à reconnaître la maladie, chez vous ou chez un proche, voici les 3 symptômes de la maladie dits "moteurs" qui doivent vous alerter :

• L’akinésie : c’est le symptôme le plus répandu devant les tremblements. Il s’agit des difficultés à initier les mouvements. Vos gestes sont exécutés avec lenteur notamment lors de la marche ou de l’écriture,
• La raideur ou la rigidité : Vos muscles sont en tension permanente ce qui provoque des crampes et une sensation de raideur. Vous ne pouvez donc plus tenir des objets ou effectuer des mouvements avec une grande intensité,
• Les tremblements : C’est le symptôme le plus connu du grand public. Ils apparaissent au repos et disparaissent dans le sommeil. Ils concernent le plus souvent un seul côté du corps et plutôt les membres supérieurs.

Contrairement à ce que l’on croit, ne pas avoir de tremblement ne signifie pas que la maladie de Parkinson est absente. Ce symptôme ne touche que 64 % des patients.

D’autres symptômes non moteurs peuvent vous aider à l’identifier comme des difficultés à déglutir, des troubles du sommeil ou encore de la constipation, des troubles cognitifs et des changements d'humeur.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson

Votre médecin traitant est la première personne à alerter pour parler de vos symptômes. Il vous redirigera vers un neurologue, plus apte à comprendre votre état et le stade d'évolution de la maladie.

Le diagnostic est clinique, cela veut dire qu’aucun examen radiologique ou biologique (prise de sang) n’est utile pour rechercher la maladie de Parkinson.  Le spécialiste constatera un ensemble de troubles moteurs, par exemple en vous faisant écrire. Si votre écriture devient de plus en plus petite (micrographie) alors une akinésie est établie.

Le diagnostic est posé si 2 des 3 symptômes moteurs sont observés par le neurologue et qu’ils sont invalidants.

Vivre avec la maladie de Parkinson 

Le diagnostic est souvent difficile à accepter. La perspective de la perte d’autonomie et le regard des autres peuvent être pesants.

Pour vous accompagner dans ce bouleversement, que vous soyez souffrant ou un aidant, voici des solutions pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

La prise en charge de la maladie de Parkinson

La maladie ne peut être guérie, mais des solutions existent pour améliorer la qualité de vie. Les traitements ne stoppent pas la maladie, mais réduisent l’intensité des symptômes pendant un temps, et maintiennent un peu le fonctionnement.

Les médicaments améliorent les troubles moteurs et agissent en mimant l’action de la dopamine. Leurs effets secondaires sont toutefois importants et peuvent modifier le comportement du patient (addiction au sexe, aux jeux, achats compulsifs, etc.). Ils sont d’ailleurs plus gênants, pour la personne qui partage la vie du malade, que les symptômes eux-mêmes.

Si vous en souffrez, parlez-en à votre neurologue qui pourra adapter le traitement.

La neurostimulation est une chirurgie proposée aux cas les plus difficiles, elle ne concerne que 5 à 10 % des patients. Des électrodes sont implantées pour activer les cellules nerveuses par des impulsions électriques. Cette intervention, lourde, ne stoppe pas la progression de la maladie de Parkinson, mais améliore la qualité de vie.

Il est important de ne pas négliger la rééducation physique et orthophonique :

• La kinésithérapie : Le kinésithérapeute donnera des stratégies pour surmonter les difficultés à générer des mouvements automatiques,
• L’orthophonie : elle corrige la diminution de l’expression faciale, les difficultés à parler et à écrire.

Le choix du traitement est hautement individualisé et doit venir du consensus de plusieurs médecin. et peut inclure une combinaison de médicaments et de thérapies comme celles évoquées ci-dessus.

Les astuces pour mieux supporter la maladie

Il est prouvé que les phases de crise apparaissent davantage en périodes de stress, de dépression ou d’émotions fortes. Or, les personnes souffrantes de Parkinson ont tendance à réduire leur activité physique et à s’isoler. Une bonne hygiène de vie au quotidien minimise les symptômes et améliore la qualité des soins.

Il est conseillé de faire du sport en complément des séances de rééducation et de conserver une vie sociale.

Continuez à sortir, à voir votre famille ou vos amis. C’est important pour le moral.

Vous avez besoin de discuter avec des personnes qui vivent les mêmes situations que vous ? N’hésitez pas à vous rendre dans les Cafés Jeunes Parkinson, les malades et les proches s’y retrouvent pour échanger sur leurs difficultés et se soutenir.

L’aménagement du domicile pour améliorer la vie quotidienne est aussi nécessaire. Évitez de laisser traîner des objets au sol, réorganisez les rangements afin d’avoir tout à portée de main ou installez un fauteuil monte-escalier.

Le but est de conserver une autonomie le plus longtemps possible.

Pour les aidants, la maladie est une véritable épreuve entre les symptômes et les effets secondaires des médicaments. Ne restez pas seuls ! Adressez-vous à l’association France Parkinson qui vous apportera du soutien et des conseils.

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